Aquesta síndrome, és una malaltia a la qual
se li denomina "Malaltia Rara" ja que en els casos que es coneixen,
només afecta nenes d'entre 18 i 20 mesos de vida. Cal remarcar que en ocasions
aquesta malaltia pot afectar nens, però no és habitual. A Espanya només hi ha
tres casos de nens afectats per la síndrome de Rett.
Cal saber que no perquè la malaltia
d'aquestes nenes sigui rara, cal menys atenció i menys mitjans per estudiar-la.
Tot el contrari! Cal suport per tot arreu, tant econòmic com moral i científic.
Per sort o per desgràcia conec (poc) a una
família de la qual la filla gran, pateix aquesta estranya malaltia. I es de
primera mà que necessiten ajudes i que a poc a poc amb esforç, dedicació i
suport per part de molta gent, van aconseguint assolir alguns objectius.
Aquí hi ha la web dels pares de Maria, una noia que pateix
d'aquest síndrome, hi explica la seva història, la seva experiència i la seva
lluita per combatre aquesta malaltia dia a dia.
Per més informació sobre aquest síndrome:
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada